MarhamPrtal

MarhamLife

سخن رییس هیات مدیره

دکتر عبدالجلیل کلانترهرمزی

رئیس هیئت مدیره موسسه ملی مرهم

 

شایع ترین ناهنجاری همراه تولد ناحیه سر و صوررت، شکاف لب و کام است. این ناهنجاری که شیوع آن در کشورهای مختلف، یک بیمار در هر 600 تا 1000 تولد زنده است، تنوع و آثار ناهنجاری متفاوتی دارد. در میان این میزان تنوعی بالای 100 نوع شکاف لب و کام اعم از یک طرفه یا دو طرفه همراه و بدون ناهنجاری های دیگر وجود دارد. این نوع ناهنجاری از یک نوع شکاف ساده در ناحیه لب یا زبان کوچک شروع شده و به موارد بسیار ناهنجار و پیچیده پایان می یابد. در مواردی ممکن است با یک یا دو عمل جراحی مسئله تمام شود و بیمار بتواند یک زندگی عادی را در میان جامعه ادامه دهد و اضطراب و گرفتاری خانوادگی موقتاً خاموش شود و لیکن در موارد سخت و پیچیده، درمان بیمار هم سخت و دشوار و چند تخصصی گردیده یا دردسر فراوانی برای والدین و بیمار ایجاد می کند. به گونه ای ممکن است حتی یک بیمار از بدو تولد تا 18 سالگی بیشتر از 20 عمل نیاز پیدا کند. این اعمال باید در محدوده زمانی خاص انجام شود تا تکامل بیمار دچار اختلال نشود. لزوم اعمال جراحی متعدد و پیگیری دقیق علاوه بر نیاز بر پشتکار خانواده، نیازمند پرداخت مقادیر متنابهی از هزینه است. در کشور ما بر اساس تحقیقات پراکنده و غیر پیوسته آماری بین یک شکاف لب در 700 تا 800 تولد زنده است. در این میان با توجه به تنوع فراوان و عدم دسترسی همه هم میهنان به شرایط ایده آل، موارد متعددی از بیماران یا برای درمان مراجعه نمی کنند یا درمان آنها ناقص انجام شده و حتی بعضی بیماران درمان اشتباه گرفته اند.


در یک بررسی میدانی از چند استان کشور طی چند سال و ویزیت بیش از 32000 مورد مشخص گردید که درمان شکاف لب و کام به طور علمی و جامعه­نگر پیگیری نشده و بیماران فراوان در سنین مختلف از یک سال تا 60 سال حتی توسط پزشک جراح ویزیت نشده­اند و نیز مراجعان قابل­توجهی به علت نداشتن بودجه کافی، اطلاعات کافی، حامی و عدم دسترسی به مراکز پزشکی در مرحله صفر درمان توقف کرده­اند و گوشه عزلت گزیده­اند. تعداد فراوانی ترک تحصیل کرده­اند و بیماران فراوان سالیان سال خانه­نشین شده­اند.

بهترین سند برای اثبات موضوع فوق، طرح ویزیت و درمان رایگان توسط موسسه ملی مرهم بوده است که توانسته­اند بیماران نیازمند از مزارع و مدارس دور افتاده، سیاه چادرها، کمپ­های مرزی و بیماران گوشه­گیر را شناسایی و از جایگاه خود بیرون کشیده و تحت درمان قرار دهند. اگرچه این درمان برای بسیاری از افراد خیلی دیر انجام گردید و سرنوشت آنها با بیماری آنان رقم خورده بود و تأثیرات منفی روحی و روانی به جای مانده، با هیچ وسیله­ای قابل اصلاح نیست ولی توانسته تا حدودی این بیماران را به جامعه برگرداند و بعضی از بیماران را به مدرسه و مراکز کار سوق دهد.


تا زمانی که این پروتکل­های درمانی صحیح بر همه جای کشور حاکم نگردد و پزشکان مسئول جراحی این قبیل ناهنجاری­ها، جایگاهشان تعریف نشود و سلسله مراتب درمانی ابلاغ نشود و از طرفی این بیماران که اغلب از بضاعت مالی کمی برخوردارند یا اصلا بضاعت مالی ندارند، از درمان رایگان برخوردار نشوند، این دور معیوب ادامه پیدا خواهد کرد و کماکان شاهد بیمارانی خواهیم بود که به جای سه ماهگی در 60 سالگی عمل می­شوند.

در حال حاضر جراحان پلاستیک، جراحان کودکان و متخصصین گوش و حلق و بینی به عنوان جراحان اولیه این بیماری می­توانند ایفای نقش کنند و در طول درمان دندانپزشک، ارتودنسیت، گفتار درمانگرها، جراحان فک و صورت وارد میدان درمان می­شوند.

در این میان جراحان پلاستیک با توجه به اشراف بر تمام مراحل درمانی اعم از شکاف لب و کام، پیوند استخوان، فلپ­های لازم، تزریق چربی و جراحی فک، می­توانند بیشترین کمک را به فرآیند فوق انجام دهند. با توجه به جمعیت کشور قریب به 90 میلیون نفری و میزان شیوع در هر 700-800 نفر تولد یک بیمار شکاف لب و با احتمال حدود 30 درصد بیماران یا درمان نگرفته­اند یا درمان ناقص شده­اند؛ لذا می­توان نتیجه گرفت که لازم است یک برنامه جامع برای شناسایی متولدین با ناهنجاری و ایجاد سامانه ثبت، پیگیری و معرفی به مراکز تخصصی و فوق تخصصی ایجاد گردیده و از طرفی پزشکان علاقه­مند به درمان شکاف لب و کام و موارد بعد از آن را شناسایی کرده و یا با یک مدیریت واحد، سکان درمان این ناهنجاری در دست گرفته شود. با استفاده از موارد مشاوره­های ژنتیک، اصلاح تغذیه و کیفیت زندگی افراد محروم از ازدیاد موارد بیماری جلوگیری گردد تا انشاالله این امر سامان یابد.